Мы с Илюшкой собрались в лагерь. И много других особых детей собрались в лагерь. За интенсивной терапией, за хорошим общением. Покататься на лошадках. И вообще.
А тут оказалось, что, может быть, никто в лагерь и не поедет.
Ибо кризис, и денег у спонсоров на нас нет.
А у нас их тоже нет.
Если у кого-то есть полезные мысли на тему "как разогнать тучи", делитесь ими...

Вот тут ярче и подробнее:
http://nnnannn.livejournal.com/64982.html?mode=reply
http://freken-bok.livejournal.com/20184.html

"А теперь, мамаша, слушайте меня внимательно. Ваша задача - к сентябрю поместить ребенка в подходящее для него учреждение, где есть специалисты с опытом работы с такими детьми. А летом его надо подготовить к этому в речевом отделении нашей больницы".
Спасибо, что хоть ЭЭГ Севушке делали, не давая советов.

Ну, короче, ходит этот мелкий-почти-с-маму-паразитик вполне нормально. На пятку наступает. Анализы прекрасные. И что это было? Из-за чего все стояли на ушах и дрожали во время этого стояния мелкой и крупной дрожью? Никто не понимает. Я тоже.

Илюшенька, Илюшенька.
Анализы прекрасные.
Суставы и мышцы не измененные и явно не болят. Ни тебе пятен, ни припухлостей. Рефлексы в норме.
Ребенок изящно так, бодренько передвигается на цыпочках, что твоя Лопаткина.
Кардиограмма хорошая.
Никто не может понять, что с нами происходит. Педиатр, кардиолог и невролог во главе с заведующей поликлиникой синхронно разводят руками и делают большие красивые глаза. Мы б, говорят, с удовольствием положили вас в больницу, да не знаем, с чем.
Что-то в последнее время многовато людей хочет положить моих детей в больницу. В больницы, то есть. Что характерно, обоих - со мной. Младшего в психушку, старшего неведомо куда.

В четверг у Илюшеньки была температура 40.
В субботу уже стало полегче.
А сегодня с утра выяснилось, что он не может ходить. То есть вообще не может. Ставишь его на ножки, а он встает только на цыпочки, коленки не сгибает и орет.
Повезли с горем пополам в травмпункт. Там сидит грозная тётя, пасьянс "Косынка" раскладывает.
- Травмы были? На улице падал?
- Нет, он в последнее время вообще на улицу не выходил - болел...
- Ах, болел? Так вызывайте педиатра, пусть лечит артрит.
- Но вы его даже не посмотрели...
- А чего смотреть? И так всё видно.
Педиатра только во вторник вызвать можно, завтра выходной. А дитё до туалета ползком добирается, на коленках то есть. Быстренько так приспособился, и не ропщет особо. Супертерпеливое дитё.
А что же наши лошадки? Нельзя теперь, да?
И когда он ходить-то сможет?
И чем лечить?
Ничего не знаю.
Караул.

Были вчера в шестерке.
У Севки, по их мнению, аутизм.
- Ну что, давайте класть, - говорят мне ласково.
- Боюсь.
- Не бойтесь.
- Он очень привязан к маме. Мамин мальчик.
- Аутисты не привязаны к матери.

Илюха опух и горит, ночью было 39,5.

Чего-то я не понимаю, кажется, в жизни. Причем чего-то главного.

Севку направляют резать аденоиды. И подрезать гланды. Аденоиды третьей степени. Направление в больницу Святого Владимира, бывшую Русаковскую, в Сокольниках. Это где мы с Илюхой лежали, после того как он сотряс себе свой многострадальный мозг.
Лежать без мамы, говорят. Это ж он съест всех там. А я тут без него съем свой мозг, тоже уже многострадальный.
Я хорошо помню, как мне, примерной пятилетней чудо-девочке, резали эти самые гланды. Не глотай, говорят. Только сказали - и мне сразу так захотелось сглотнуть, хоть умирай. Терпела-терпела, не утерпела и сглотнула, а они как раскричатся!
Так вот: с Севкой такое не пройдет. Вот сейчас я пишу, а он меня за руки хватает. Я ему - перестань! А он мне - уйди! А вот сейчас кресло трясет, и меня вместе с ним. Какие там гланды, он же у врачей инструменты поотбирает и сам кому-нибудь что-нибудь вырежет. Общий наркоз? Нам его как раз до полного счастья не хватало, да.
Королева в восхищении, короче.

А кто-нибудь знает, что собой представляет речевое отделение шестой психиатрической?

Болею всеми детьми. Эх и достало болеть. Младший вторую неделю жутко кашляет, старший красен глазами и соплив носом. И горяч температурой. У меня стабильно чуть-чуть за 37. Что же это, граждане. Помираем.

А никто не хочет со мною завтра на концерт?
http://shapira.livejournal.com/418765.html

1.
Сева читает и пишет. Лучше бы говорить как следует научился. "Нет, мы не пойдём кашу поесть!" Зато с папой в аське переписывается. Странный мальчик растёт, очень странный. "Сева, нарисуй кошку!" - а он берёт мелок и пишет на бумаге: КОШКА.
Каждый свой - да и мой - рисунок подписывает. В словах, которые он видел, ошибок не делает. Но как-то мы с ним рисовали с натуры ножницы; подумал и подписал: НОЖНЕЦЕ.
Были в поликлинике. Вышли от участкового врача, я читаю записи в Севкиной карте. Севка заглядывает в карту и понимающе говорит:
- Рисовала!
Не, Севушка, это тётя доктор написала про тебя.
- Рисовала!!!
А что ж. С его точки зрения "писать" - это писать большие печатные буквы. А тётя доктор, если смотреть глазами Севы, сделала вот что: открыла карту (типа альбом) и нарисовала там ручкой каляки-маляки (ну как умеет, что с нее взять). В каком интересном мире живет ребенок.
2.
Илюша умеет: вырезать формочками печенье, лепить пирожки, раскатывать тесто (с помощью), мыть посуду (нужен контроль, а то мыло остается на тарелках), резать картошку и капусту для супа, картошку для жарки (если ломтики давать не толстые и по одному), подметать (плоховато), мыть пол (недолго). Отказывается месить тесто - руки пачкать боится. Лепить из готового - пожалуйста. Раскрашивать фигурки из соленого теста - вообще за милую душу; и запачкать руки красками для него как раз не страшно.
А что до речи - опять топчемся на месте(((( Повторить-то он что угодно повторит, лишь бы сделали, что он хочет. Эх... мало.
3.
Хожу в "Наш солнечный мир", таскаю с собой гору перчаточных кукол, сижу на чужих занятиях (кто пускает), с шестью детьми и в двух группах мне даже дали провести кукольную 15-минутку: рассказать-показать сказку, попробовать кукол надевать на руку, поиграть. Иногда получается хорошо.

Кто чем может. А?
Страшно, когда нечем накормить ребенка.

http://galatima.livejournal.com/116560.html

С чего началось: читаем на ночь, выключаем свет. Илюша мальчик послушный, а Сева начинает орать:
- Включи! Книжку почитать! Включи! Аааа! Книжку почитать!
А мы уже минут сорок читали. И мне не жалко еще сорок минут "книжку почитать", но завтра в садик.
А давай, говорю, сказку.
- Не сказку! Нет! Аааа! Не колобок! Не теремок! Не петушок, не гребешок!
А давай, говорю, про сосиску.
Задумался.
Так и родилось это довольно-таки уродливое произведение родительского народного творчества. Рождалось как импровизация, но Сева мгновенно все запомнил и канонизировал текст.
Итак.
Жили-были старик со старухой. Вот и говорит старик:
- Испеки-ка мне, баба, колобок.
А баба ему отвечает:
- Не хочу!
- Тогда свари щей.
- Да из чего варить-то? Ни мяса, ни капусты. Осталась у нас на двоих одна сосиска.
- Ну свари хоть сосиску.
Сварила старуха сосиску, положила в миску да на окошко студить положила. Лежала-лежала сосиска, да и убежала.

Далее сосиска встречает следующих персонажей: маму, папу, Севу, Илюшу. Все грозятся ее съесть, а сосиска, подобно колобку, поёт песенку:
Я сосиска, сосиска,
Лежала я в миске,
Лежала-лежала,
Да и убежала.
Я от дедушки убежала,
Я от бабушки убежала,
Я от мамы убежала,
Я от папы убежала,
Я от Севы убежала,
А от тебя, Илюша, и подавно убегу!

Но в конце, увы, ее съедает вездесущая лиса. Надо же чем-то сказку заканчивать.

И вот теперь Сева каждый вечер сам рассказывает мне такие вывихнутые сказки. Сказку про Севку: как посадил дедушка Севку, тот вырос большой-пребольшой и побудил всех родных тащить себя из земли. Сказку "Теремок" - как вся наша семья поселилась в горшке, который потерял мужик. И так далее.
А я себе слушаю.

Твоё виртуальное животное

Ваше имя Вот он\она

все гадания на aeterna.ru

В общем - да... это я.

1. И ответил я: «Я – я»
«Костюм? Петуха! А кого же ещё?!» - сказала моя мама. И понять её можно: Сева у нас мальчик яркий, любит наряжаться и быть красивым, часто вертится перед зеркалом и вообще, как напомнила мне всё та же мама, родился в год этого самого петуха. Ну ладно, говорю, шей.
Сшила. Эх и шикарный костюм! Но Севан отказался его мерить. Начисто. У него неожиданно случился кризис самоидентификации. «Это не петух, это Сева!» И хоть ты тресни.
Привели на елку. Илюша без костюма заведомо – ну ему это как козе баян, все эти роли-наряжалки, и я настояла просто одеть его в новое, чего мучить-то ребенка ради взрослых заморочек. А Севе взяли петушиные тряпки. Мол, смотри, все в костюмах, вон снежинка пошла, а вон зайчик.
– Это Сева!!!
И не надел.
Ладно. Следующая елка – в Севином детсаду, уже без Илюши. Привожу молодца, пытаюсь переодеть, проявляя чудеса героизма.
– Это не петух!!! – говорит, тыча себя в грудь.
И ведь не возразишь.
Подошли две девочки, одна лисичка, другая снежинка, – посмотреть, как Сева ломается. Долго и многословно описываю девочек – какие они красивые в костюмах. Девочки плющатся от гордости, картинно вертятся и строят глазки; черноглазый блондин Сева хмурит соболиные брови и петухом рядиться отказывается.
– Ну что же, – говорю, выдохшись, – все будут красивые, а ты – нет?
– И пусть он будет некрасивый! – топает меховой ножкой лисичка.
Сева молча, но решительно достаёт из пакета блестящие петушиные штаны.
После утренника воспитательница долго гонялась за петухом, чтобы превратить его обратно в Севу. Петух издевательски подкукарекивал и удирал, но под конец попался таки в ощип.
А на празднике в Илюшином «Нашем солнечном мире» началось всё заново:
– Это Сева!
Ну и фиг с тобой, Сева… Ты хорош и без гребешка.

2. С Новым годом, добрый день
В Илюшином так называемом детсаду (приводим на два часа по выходным в аутичную группу коррекционного садика) утренник был тоже, и даже родителей пускали. Аутисты сидели в уголке и очень старались не мешать. Там, впрочем, все дети не такие, но наши – самые не такие. Одна из административно-воспитательных дам переоделась клоуном, загримировалась и очень смешно скакала; когда Илья понял, что она – это она, хохотал в голос. Клоунесса эта здорово напугала красивую девочку; девочка полпраздника прорыдала на маминых коленях. В конце детям выдали набитых конфетами пластмассовых быков; Илья своему тотчас выломал глаз и оторвал хвост. А клоунесса сказала:
– Дорогие родители! Мы вам желаем, чтобы этот год был для вас чуточку легче предыдущего! Крепитесь!
Что в переводе на человеческий язык, видимо, означало:
– Дорогие родители! Нам вас так жалко, потому что у вас ужасные дети и невыносимая жизнь! Какие же вы несчастные!
Сами вы такие. Бе-бе-бе.

3. Мороз и солнце
В «Нашем солнечном мире» – вот где был Новый год. Мы шли через веточно-ваточный сказочный лес в елочную комнату, и снежинки собирали с пола, и дед Мороз был басовитый, и представление короткое и нескучное – театр теней, и за столом все пели песни и ели еду. И подарки детям дарили те, что купили сами родители, - каждому свой подарок, а не этих глупых крупнорогатых, которых я теперь, наверное, всю жизнь буду ненавидеть. Если бы они еще не пели, эти коровы! Что они поют, боже! Зачем у них потроха из шоколада, от которого мои бандиты уже покрылись пупырьями и чешутся!
Когда я детей только привела на праздник, Илюшенька-душенька сам разделся, как большой, пошел играть с игрушками в ожидании праздника. А Сева давай закатывать своё «не хаччу» и бить копытом. Одна из наших преподавательниц смотрела-смотрела на меня, потом спросила тихонечко:
– С Илюшей проще, да?

4. Хи-хи
Возможно, скоро я останусь без работы. Вот тогда-то мы и похохочем.

1. Были с Севой в Центре Галины Вишневской на новогоднем представлении (продюсерский центр "Триумф"), Эксмо туда послало всех обремененных детьми. Собственно, билет мне дали на шестилетнего Илюшу, но я сочла, что ему рано. Хотела отдать билет нашему брату Паше, и даже отдала, да он накануне заболел. Повела Севу. Севе тоже было рано, конечно; когда пели оперные голосища или танцевали балетные балерины, он разевал рот и таращился на сцену, а когда разговоры разговаривали, уставал быстро. Но нам все равно понравилось.
Это я всё к чему. Когда мы одевались после представления, видели множество детишек с ДЦП. Разных возрастов, кто-то с мамами-папами, кто-то и сам пришел даже. Стало быть, это он самый, шефский спектакль, о котором так долго говорили большевики. Приятно, что они всё-таки есть. Неприятно, что явно не для всех. Кому досталось. Кто-то живет в центре, кто-то на окраине; кто-то в Москве, а кто-то - нет.
2. http://community.livejournal.com/ru_autism/32746.html
http://forum.theatre-buff.spb.ru/index.php/topic,121.msg1323.html#msg1323

Началось с того, что я решила отвести детей в театр. В театр кукол «Альбатрос». Вот в этот: http://www.tk-albatros.ru/
Позвонила им, забронировала билеты (это бесплатно). Спросила, можно ли посадить нас с краю – старший ребенок аутист, и хорошо бы иметь возможность сбежать. Говорят, без проблем.
Приехали. Нас принимают с улыбками, ставят нам в зрительном зале отдельные стульчики (!) – чтобы и мы никому не мешали, и нам никто. То есть сначала поставили стульчики нам с Илюшей, а Севку повели было вперед, ко всем детям. Но наш мелкий капризулька позавидовал – брат с мамой сидит, а я?! – и ему тоже поставили стульчик с нами рядом.
Спектакль — замечательный! «Медведь и девочка», по мотивам сказки «Маша и медведь», с музыкой Мусоргского, веселый, яркий. Собственно кукла там была одна – Маша, а медведь был - артист в костюме, до ужаса смешной и такой обаятельный, что в конце дети стали ему Машу от чистого сердца закладывать: «Да она у тебя за спиной!» Бедный артист выкручивался как мог, взрослые смеялись.
Так что стульчики стульчиками, а выводить никого не пришлось. Севка сидел как приклеенный, Илюша вертелся, конечно, но смотрел и, кажется, остался доволен.
После спектакля выяснилось, что мы со своими стульчиками всем мешаем выходить; пришел режиссер театра (!) и тихонечко подвинул моих детей вместе со стульчиками. Сам.

Все бы хорошо, но добираться нам до этого «Альбатроса»… ну очень долго. Так что в следующий раз я повела бандитов в театр, до которого от нас рукой подать. В московский историко-этнографический театр. Вот в этот: http://www.mgiet.ru/ Театр «взрослый», но спектакль детский: «По щучьему веленью».
Билеты пришла покупать заранее. Подхожу к кассе: «У меня старший мальчик аутист, дайте, пожалуйста, билеты где-нибудь поближе к выходу». Дали.
Приходим в театр, что называется, впритык, чтобы не ждать начала. Входим в зал буквально за минуту до предполагаемого начала представления. Сидим, сидим, сидим… Пятнадцать минут сидим, а спектакля нет. Дети уже извелись совсем, и не только мои. Потом вышла дама-администратор, начала говорить что-то тихое и скучное, типа приходите и на наши спектакли для взрослых, пожалуйста. Половину слов не разобрать, дети вертятся, родители их дергают. И вдруг дама резко меняет тему – обращается к одной из мам-зрительниц: «Ну что это такое, куда вы сели? За вами сидит ребенок, как он будет смотреть спектакль – я не знаю!»
А между тем на билетах указаны места. Мама села на свое место – и все. А оказывается, надо было на задние ряды. Неписанное правило, о котором никто никому не объявил. Небольшой скандал; маму резко «затыкают» служительницы театра – «Мамаша, опомнитесь, вы среди детей!»
А они, значит, не среди детей.
Хорошо. Спектакль таки начинается, но уже через пять минут Илюша не выдерживает и начинает вести себя громко, он уже устал. Вывожу за дверь, успокаиваю (Севка пошел за нами). Пытаюсь вернуться в зал, но дорогу преграждает служительница:
- А он больше не будет плакать?!
Илюха видит, что его не пускают смотреть сказку, и начинает плакать.
- Тогда уводите совсем! – говорят мне грозно. – Наши зрители такого не потерпят!
Во мне взыграло ретивое.
Хорошо, говорю, только деньги за билеты верните!
- К администратору!
В фойе ловим администратора.
- Мамаша! – говорит мне эта почтенная седовласая дама (я? ей? мамаша?!) – Мамаша! Ну вы же знали, что ребенок – больной! Зачем вы привели его в театр?!
Я вообще-то человек тихий. Но тут меня повело. В частности, я требовала показать мне табличку «Аутистам вход воспрещен». Не показали. А собрались несколько человек, чуть ли не тыкали в Илюшу пальцами и громко говорили нестройным хором:
- Больной ребенок, больной!
- Неадекватный ребенок, неадекватный!
Илюша совсем себя потерял, стал кричать, хватать администратора руками, как бы по заказу подтверждая свою неадекватность. Я думала, ее удар хватит.
Выходим наконец.
- Куда? Давайте билеты!
Неужели деньги возвратят?!
Нет; расчеркнулись на билетах карандашом:
- Вы по ним можете к нам еще раз прийти. Только (выразительный взгляд в сторону Илюши) вдвоем.
Ну что же… пожелала даме побольше здоровья и увела бандитов домой.

А тут оказалось, что не мы одни такие счастливые: http://dunyasmirnova.livejournal.com/8994.html

...А кого-то лечат только до 18 лет.

http://pch-maya.livejournal.com/374246.html
http://mochalkina.livejournal.com/154620.html

Ну что же это такое. Ну сколько можно мне присылать такую рекламу. Ну нет у меня того, что они предлагают увеличить на десять сантиметров. А если бы оно появилось (он появился?), я бы очень расстроилась. Потому что я люблю быть женщиной и никакой такой зависти к противоположным органам не испытываю, вопреки всем фрейдам-расфрейдам.
А еще как-то пришла на почту реклама: ссылка и подпись: "Здесь девочки, готовые на всё!" Я чуть не зашла по ссылке. А вдруг они, эти девочки, готовы у меня бесплатно прибираться?

Ну вот. Последствия нашего полета самые неожиданные. А именно - наш неговорящий мальчик стал повторять за нами слова. По просьбе, часто по второй или третьей просьбе, но начал. Я все боялась - поговорит и перестанет, как это не раз бывало, но не перестает, нет. Дикция, конечно, такая... своеобразная очень. Но, блин, говорит же! Ну не говорит, хорошо. Повторяет пока. Но надо же с чего-то начинать, надо же? Мы - начали!
Это папа его разговорил. Прихожу с работы, а они сидят на диванчике:
- Скажи "папа"!
- Папа!
- Скажи "мама"!
- Мама!
- Скажи "Сева"!
Молчание.
- Ну скажи: Се-ва!
Пауза. Долгий неприязненный взгляд в сторону брата.
- Сия!
Копирует в точности интонацию говорящего взрослого. Может показать нос и выпалить "ос". Вообще словами как бы выстреливает, старается сказать экспрессивно и быстро, все словно бы с восклицательным знаком.
Пока учим схему тела, что как называется. Надо бы придумать, как ему не надоесть с постоянным "скажи!" и идти дальше.